Verbesserung der öffentlichen Wahrnehmung der Situation von Patienten mit spastischem Syndrom
Die öffentliche Wahrnehmung bzw. Repräsentanz von Spastik- Patienten ist eher gering (Stichwort „Spastik“ = ca. 600.000 Google-Treffer; zum Vergleich: „Parkinson“ = 55 Mio. Treffer). Und das trotz der erheblichen gesundheitlichen und sozialen Belastungen. Unser Anliegen ist daher: durch geeignete Maßnahmen eine verstärkte öffentliche Wahrnehmung des spastischen Syndroms, seiner Auswirkungen und der therapeutischen Behandlungsmöglichkeiten zu bewirken.
Im Einzelnen sind dies:
- Gründung der Initiative Fokus Spastik
- Publikationen in Fachzeitschriften
- Präsenz auf relevanten Fachmessen und Kongressen
- Direkte Ansprache von Multiplikatoren (Professoren, Ärzte, Krankenkassen)
Hinwirken auf eine Versorgung, die den geltenden Leitlinien und Empfehlungen gerecht wird
Relevante Leitlinien (z.B. Europäisches Konsensus-Papier; Leitlinien der Deutschen Neurologischen Gesellschaft/DGN) empfehlen bei fokalem spastischen Syndrom:
- Physiotherapie
- Botulinumtoxin
- Casting als First-Line-Therapie
Dennoch ist festzustellen, dass die Quote von regelgerecht behandelten Patienten extrem niedrig liegt (Egen-Lappe et.al. 2013; Leipziger Foren). Sie bewegt sich den Analysen zufolge im niedrigen einstelligen Prozentbereich der infrage kommenden Patienten.
Es ist daher ein weiteres Anliegen der Initiative, diese therapeutischen Maßnahmen stärker in den Behandlungsalltag der betroffenen Patienten zu integrieren und ihren Nutzen einer breiteren Öffentlichkeit vor Augen zu führen.
Kommunikation mit Entscheidern, Patienten und Publikum
Um unsere Ziele effektiv und effizient zu erreichen, müssen die Patienten stärker in den Wahrnehmungsfokus unserer Gesellschaft und deren Entscheidungsträger zu rücken. Dazu gehört, die durch die spastische Symptomatik verursachten Einschränkungen genauso in den Fokus zu rücken, wie auch die therapeutischen Möglichkeiten der Behandlung.
Hier bedarf es einer dauerhaften, intensiven und offenen Kommunikation, die auch Gegenargumente ernst nimmt, gewichtet und in einer Kosten-Nutzen-Analyse verrechnet. Kern eines lösungsorientierte Vorgehen ist dabei: zur richtigen Zeit die richtigen Ansprechpartner finden. Das ist ohne Zweifel der wichtigste Schlüssel zu unserem Erfolg.
