Das Spastische Syndrom ist Folge zahlreicher Grunderkrankungen, zu deren häufigsten mit etwa 200 Fällen pro 100.000 Personen/Jahr der Schlaganfall zählt (5). Auch andere Grunderkrankungen zeigen in der Folge eine hohe Prävalenz von spastischen Erscheinungsbildern. Zu den wichtigsten Krankheitsbildern zählen: Rückenmarksverletzung, Schlaganfall, Schädel-Hirn-Trauma, Multiple Sklerose, CP (alle Angaben nach 4).
Das Spastische Syndrom ist gekennzeichnet durch eine Einschränkung der Bewegungsfähigkeit der betroffenen Gelenke – und damit meist auch der Gesamtmobilität – die oft erheblich ist und dann für die betroffenen Patienten eine starke Einschränkung ihrer Lebensqualität bedeutet. Die etwa 250.000 Betroffenen in Deutschland erfahren nach Einschätzung unserer Initiative in der Regel ein deutliches Versorgungsdefizit (1).
Dies hat Auswirkungen auf die Lebensqualität der Betroffenen. Ein unbehandeltes ausgeprägtes spastisches Syndrom führt häufig zu Kontrakturen, die die Beweglichkeit der Betroffenen noch weiter einschränken. Dabei ist die Einschränkung der Beweglichkeit nicht der einzige Faktor für eine verminderte Lebensqualität. Vielmehr leiden die Betroffenen zusätzlich an sozialer Ausgrenzung und Hemmungen, die aus ihrer ungewohnten, oft sogar abnormen Körperhaltung resultieren. Sie ziehen sich psychisch zurück und werden physisch durch ihre Mobilitätseinschränkung zusätzlich isoliert. Hinzu kommen oft durch die Spastik bedingte Schmerzen, Berufsunfähigkeit und Hygieneprobleme, die aus der spastischen Haltung resultieren.
Alle verfügbaren Daten zeigen, dass die Versorgungslage schlecht ist. Obwohl eindeutige Behandlungsrichtlinien existieren (z.B. der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, DGN) findet eine regelhafte Versorgung nach Wahrnehmung der Initiative eher selten statt; diese Einschätzung wird durch publizierte Daten gestützt (z.B. 2 oder 3).
Dieses Versorgungsdefizit führt regelmäßig zu einem unnötig erhöhten Pflege- und Leistungsaufwand für Betroffene, pflegende Angehörige und versorgende Pfleger (3).
Die öffentliche Wahrnehmung der Probleme von Patienten mit spastischem Syndrom muss verbessert werden! Eine Selbsthilfegruppe speziell für Patienten mit spastischem Syndrom oder eine spezifische Organisation zur Unterstützung der Betroffenen existiert derzeit unseres Wissens nicht. Im Gegenteil: viel zu oft werden die Betroffenen mit der Aussage „damit müssen Sie sich abfinden“ konfrontiert!
Diese Daten und Feststellungen sind die Ausgangslage und Motivation unserer Initiative, die den öffentlichen Wahrnehmungsfokus stärker auf die Gruppe der Betroffenen mit spastischem Syndrom lenken will.
Wir freuen uns auf Ihre Fragen und/oder Ihre Unterstützung.
Verwendete Literatur
- Adib Saberi F, Dressler D. Muscle hyperactivity after stroke: long term follow up of prevalence and current treatment [abstract]. Mov Disord 2009;24(Suppl 1):S449.
- Egen-Lappe V, Köster I, Schubert I. Incidence estimate and guideline-oriented treatment for poststroke spasticity: an analysis based on German statutory health insurance data. Int J Gen Med 2013;6:135–44.
- Katzenmeyer M. aSPEkt-Studie – Ambulante Spastik-Patienten in der Einschätzung ihrer Pflegekräfte. Gesundh ökon Qual manag 2017; 22(02): 69-72
- McGuire JR (2016) Epidemiology of spasticity in the adult and child. In: Brashear A (Ed) Spasticity: Diagnosis and Treatment. 2nd Edition. New York, NY, USA. Demos Medical Publishing. S. 5-16.
- Reichel G. Therapieleitfaden Spastik – Dystonien. Bremen, 2006 (2.Aufl.) ISBN 978-3-89599-882-9: S. 12
